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小儿结节性硬化症能活多久

发病时间:不清楚

病情描述:小儿结节性硬化症能活多久

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医生回答

结节性硬化症的生存期取决于早期诊断与干预,以及是否存在相关并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性疾,主要由基因突变引起,导致皮肤、大脑、肾脏和其他器官出现异常增生。如果小儿结节性硬化症患者不存在任何症状或症状轻微,且未出现严重的器官功能障碍,及时发现并接受规范治疗,病情得到控制,此时患者的预期寿命可能接近正常人。如果患者存在严重的器官功能障碍,如肾功能衰竭或癫痫持续状态,这些都可能缩短患者的寿命。
小儿结节性硬化症的管理需多学科参与,包括神经科、皮肤科和肾脏科,以早期诊断和治疗为目标,可有效控制病情,提高生活质量,延长寿命。
2024-02-24 10:46 举报

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适用药品

依维莫司片

依维莫司适用于治疗以下患者:1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的(中度分化或高度分化)进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症(TSC)相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGA)成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解(即SEGA肿瘤体积的缩小)来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。

盐酸乙哌立松片

中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态:颈背肩臂综合症,肩周炎,腰痛症;2.用于改善下列疾病所致的痉挛麻痹:脑血管障碍,痉挛性脊髓麻痹,颈椎病,手术后遗症(包括脑、脊髓肿瘤),外伤后遗症(脊髓损伤、头部外伤),肌萎缩性侧索硬化症,婴儿大脑性轻瘫,脊髓小脑变性症,脊髓血管障碍,亚急性脊髓神经症(SMON)及其它脑脊髓疾病。

海昆肾喜胶囊

化浊排毒。用于慢性肾功能衰竭(代偿期、失代偿期和尿毒症早期)。症见:恶心,呕吐,纳差腹胀,身重困倦,尿少,浮肿,苔厚腻。

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