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罕见病红细胞生成性原卟啉病严重吗

发病时间:不清楚

病情描述:罕见病红细胞生成性原卟啉病严重吗

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医生回答

红细胞生成性原卟啉病是一种罕见且严重的血液系统疾病,其主要影响血液中红细胞的生产,导致皮肤对阳光高度敏感。
该疾病源于原卟啉代谢紊乱,主要是由于ALA合成酶基因突变所致。这些异常会导致血红素合成受阻,进而引发一系列皮肤、血液和肝脏问题。由于皮肤对阳光高度敏感,长时间暴露于阳光下可能导致皮肤灼伤、红斑和其他相关症状,因此该疾病被归类为严重性疾病。
此外,患者还可能会出现乏力、头晕等症状,需要及时就医以获得适当的治疗。
面对这种情况,应避免强烈的日晒,并采取防晒措施,以减少紫外线照射造成的伤害。同时,定期监测病情变化,以便早期发现并处理潜在的问题。
2024-05-13 18:57 举报

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总院:上海市黄浦区瑞金二路197号;分院:上海市黄浦区徐家汇路573号

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适用药品

倍他胡萝卜素软胶囊

用于红细胞生成性原卟啉症。

吲哚美辛巴布膏

用于缓解局部软组织疼痛,如 (1)运动创伤(如扭伤、拉伤、肌腱损伤等)引起的局部软组织疼痛。 (2)慢性软组织劳损(如颈部、肩背、腰腿等)所致的局部酸痛。 (3)骨关节疾病(如颈椎病、类风湿性关节炎风湿性关节炎肩周炎等)的局部对症止痛治疗。

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用于预防和治疗因维生素与矿物质缺乏所引起的各种疾病。

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