红细胞生成性原卟啉病不能被彻底治愈。
该疾病为遗传性疾病，涉及特定基因的突变，这些突变可能导致ALA合成酶活性降低或缺乏，进而影响原卟啉的合成与代谢。目前，虽然有药物可以缓解症状，如口服羟氯喹或外用防晒霜，但并不能改变患者的基因型，因此无法达到根治的目的。
部分患者在减少日晒后，皮肤症状可能会有所改善，但并不能完全消除病情。
治疗本病的关键是减少皮肤暴露于阳光下的时间，并使用适当的防晒措施，如遮阳帽、太阳镜以及SPF大于30的防晒霜。此外，患者应避免摄入可能诱发光敏反应的食物，如芹菜、菠菜等。
2024-05-13 19:03 举报
