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病情描述：红细胞生成性原卟啉病能否治愈呢
医生回答
郑永江 副主任医师 三甲
中山大学附属第三医院 血液内科
红细胞生成性原卟啉病无法治愈。该疾病是由基因突变引起的遗传性疾病，其病理机制涉及到ALA合酶的活性降低或丧失，导致原卟啉前体积累和皮肤对紫外线的敏感性增加。由于该疾病的遗传性质，目前没有针对其根本病因的有效治疗方法，因此无法治愈。对于无症状患者，虽然不能完全治愈，但可以通过避免日晒、使用遮阳伞等方式减少皮肤损伤的发生。患者应定期监测血清原卟啉水平，并在阳光强烈时采取防晒措施以减轻症状。对于有明显症状且影响生活质量者，可考虑光动力治疗等方法缓解症状。 2024-05-13 19:03 举报
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