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病情描述：红细胞生成性卟啉病严重吗能治好吗
医生回答
郑永江 副主任医师 三甲
中山大学附属第三医院 血液内科
红细胞生成性卟啉病是一种严重的遗传性疾病，无法完全治愈。该疾病是由遗传性酶缺乏导致的卟啉代谢障碍，引起卟啉前体积累，进而引发的一系列临床表现。由于该病的病因与遗传有关，因此不能被彻底治愈。此外，本病还可能伴随皮肤瘙痒、疼痛等症状，需注意避免日晒以减少光敏反应。患者应定期监测血象和尿液中的ALA水平，并在医生指导下使用相应药物治疗，如水飞蓟宾胶囊、拉帕替尼等。 2024-05-13 19:03 举报
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